Trong lần đi thăm một chiến binh Parkinson đang nằm viện điều trị vừa qua mình đã chứng kiến sự việc này: Đúng giờ, một kỹ thuật viên vật lý trị liệu đến từng phòng bệnh để tập cho bệnh nhân — một việc mà trên lý thuyết là rất tốt.
Mình đứng đó và chứng kiến cô ấy tập cho một bệnh nhân lớn tuổi những bài tập cơ mặt. Nhưng lúc đó, mình nhận ra bệnh nhân đang ở trạng thái OFF — tức là khi thuốc đã hết tác dụng, cơ thể cứng đờ, vận động trở nên khó khăn hơn rất nhiều.
Kỹ thuật viên liên tục ra lệnh nhưng bệnh nhân gần như không thể thực hiện được, hoặc làm rất khó nhọc.
Mình thấy… có gì đó không ổn.
Là người từng trải qua những khoảnh khắc OFF, mình hiểu cảm giác đó rõ ràng đến mức… rùng mình.
Khi OFF, mình gần như không thể làm bất cứ điều gì, ngoài nằm yên, thở và cố gắng chờ thuốc phát huy tác dụng trở lại.
Mọi yêu cầu vận động lúc này giống như bắt một người đang chìm dưới nước phải chạy nước rút trên cạn — điều đó là bất khả thi.
Mình tin rằng tập luyện là vô cùng cần thiết cho người Parkinson.
Nhưng tập khi OFF không chỉ vô ích, mà đôi khi còn trở thành cực hình:
- Bệnh nhân mệt mỏi, kiệt sức.
- Mất động lực vì cảm giác thất bại.
- Tăng nguy cơ căng cơ, đau hoặc chấn thương.
Ngược lại, khi ở trạng thái ON — thuốc đang phát huy tác dụng — cơ thể linh hoạt hơn, phản ứng tốt hơn. Đây mới là thời điểm vàng để tập luyện, để tối ưu hiệu quả và giúp bệnh nhân cảm thấy thành công, được tiếp thêm động lực.
Có thể người kỹ thuật viên hôm đó không biết hoặc không để ý đến sự khác biệt ON/OFF.
Nhưng mình nghĩ, lịch tập của bệnh viện không nên cứng nhắc theo khung giờ cố định, mà cần linh động dựa trên thời điểm ON/OFF của từng bệnh nhân.
Chỉ một thay đổi nhỏ này thôi, buổi tập sẽ từ “cực hình” trở thành “cơ hội hồi phục”.
Có thể với nhiều người, đây chỉ là một chi tiết nhỏ.
Nhưng với chúng mình — những người sống cùng Parkinson — đó là sự khác biệt giữa cảm giác bị bỏ rơi và được thấu hiểu.
Nếu bạn là nhân viên y tế, người chăm sóc, hay chỉ đơn giản là một người bạn đồng hành của ai đó mắc Parkinson, mình mong bạn sẽ nhớ:
Không phải lúc nào cũng nên thúc bệnh nhân tập. Hãy chờ đến khi họ sẵn sàng.
Tùng Mix, 12.08.2025
